Ádin debreceni beteg kisfiú

Genetikai betegségben szenved Ádin, egy hároméves debreceni kisfiú – 1,3 milliárd forintra van szüksége a génterápiához

Helyi hírek

A hároméves debreceni kisfiú egy ritka genetikai betegségben, Duchenne-féle izomdystrophiában, vagyis gyermekkori izomelhalásban szenved.

A betegség az életébe is kerülhet, hacsak nem gyűlik össze 1,3 milliárd forint, amiből génterápiát kaphat.

Ádin jelenleg bölcsődébe jár, első pillantásra senki nem mondaná meg róla, hogy amíg a társai délután játszanak, ő speciális kezelésekre jár. De hiába a gyógytorna és a meleg vizes mozgás, az állapota romlását nem tudják megállítani a szülei és a szakemberek. Ádi Duchenne-féle izomdystrophiában szenved, egy nagyon ritka betegségben, ami spontán alakult ki nála.

A Duchenne-féle izomdystrophia lefolyása igen gyors: a mozgásszerveket érintő izomsorvadástól először járásképtelenné válik, majd tolószékbe kerül, fokozatosan és ezzel párhuzamosan a szervezet többi részét is megtámadja a betegség, így a szív- és légzőizmokat is, és tizenhat-tizennyolc éves korára akár lélegeztetőgépre is kerülhet. Az alapbetegségben szenvedők jelenleg ismert várható élettartama nem haladja meg a 20 évet – magyarázza az egy.hu.

Licitre ajánlotta fel gitárját Lukács Laci, egy nagybeteg kisfiút támogat vele

Az oldal azonban azt is leírja, Ádin a Duchenne-féle szindróma ennél súlyosabb változatában szenved, nála sokkal gyorsabban zajlik le az állapotromlás. Ádin hatéves korára már kerekesszékbe kerülhet, 16 évesen pedig lélegeztetőgépre, ezért minél hamarabb szüksége van az egyetlen gyógymódra, a génterápiára, amit csak Amerikában lehet elérni és 1,3 milliárd forintba kerül.

A debreceni kisfút bárki támogathatja az Együtt Ádin kezét fogva Alapítvány számlájára való utalással. A gyűjtés néhány hónapja indult, jelenleg 86 millió forintnál tart. Az alapítvány célja, hogy február végéig elérjék a 100 millió forintot.