A világon több mint 320 millió ember szenved krónikus obstruktív tüdőbetegségtől (COPD). Számukra a légzés nem önkéntelen tevékenység, aktívan oda kell figyelniük rá, hogy elkerüljék a légszomjat, zihálást és köhögést. Nem csoda így, hogy az ő esetükben a légzés kiemelt jelentőséggel bír. A légúti tüneteket súlyosbító Covid19 megjelenésével még nagyobb lett az igény a COPD betegek és ápolóik számára létrehozott alapítványra, amely a segítségükre siet. A non-profit szervezet 2004-es alapítása óta azon dolgozik, hogy a betegség kezelése hatékonyabbá és megfizethetőbbé váljon. Egyedülálló megközelítésükkel összekötik a betegeket, gondozóikat és számos terület szakembereit, hogy megelőzzék a COPD kialakulását, megállítsák az attól szenvedők betegségének súlyosbodását, illetve javítsák életminőségüket.
Online közösség és tudástár
Mivel a tüdőbetegségben szenvedők egy része mobilitási problémákkal is küzd, az alapítvány 2014-ben létrehozta online közösségi terét – a COPD360social-t. A folyamatosan növekvő online platform több, mint 50.000 taggal rendelkezik több, mint 150 országból, így a szervezet is első kézből juthat információhoz, ezáltal a lehető legközelebbről megismerve a betegek igényeit. Azonban a beáramló adatmennyiség folyamatos növekedése miatt egyre nehezebbé válik az elemzés és az értelmezés. “Megállás nélkül gyűjthetjük az adatokat, de nem sok haszna van, ha nem tudjuk megfelelő módon elemezni őket” – mondta Vincent Malaga a COPD Foundation informatikai igazgatója.
Az ideális megoldás
A COPD Alapítvány egyik fő dilemmája az, hogy nem kívánja az online felületen összegyűjtött adatait harmadik fél számára kiadni, mert teljeskörű jogot akarnak annak felhasználása felett. Erre azért van szükség, hogy a betegek, a családtagok, a gondozók és minden érintett által összegyűjtött információ kutatható és elemezhető legyen. A COPD Alapítvány a SAS-t választotta partnerül a COPD360social-ön keresztül, kérdőíves válaszadás alapján összegyűjtött adatok házon belüli feldolgozásához. A SAS mesterséges intelligencia általi szövegelemzése és a nyílt forráskódú megoldások azt a fajta szabadságot nyújtják, amire a cégnek szüksége van. Az adatok tárolásának tekintetében a felhőalapú megoldás volt az elképzelés, ezért az alapítvány a Pinnacle és az Amazon Web Services infrastruktúrájára építve alakította ki adattárházát.
A páciensek által kitöltött kérdőívek
A járvány kezdeti időszakában nagyon sok tünet ismeretlen volt mindenki számára. Az alapítvány, hogy megpróbáljon minél több felmerülő kérdésre választ kapni, egy átfogó kutatást indított, melynek keretein belül kérdőíveikre a világ minden tájáról érkeztek kitöltések. A COPD közösség tagjaival kialakított közvetlen kapcsolatok révén az alapítvány fel tudta mérni a speciális igényeket. “Kínából és Olaszországból érkeztek jelentések, amelyek szerint a COPD-s betegek és a tüdőbetegségben szenvedők hajlamosabbak a komolyabb megbetegedésekre, ezért nagyon gyorsan szerettünk volna reagálni az egyre növekvő világjárványra.” – mondta Ruth Tal-Singer a COPD Alapítvány CSO-ja.
Az alapítvány röviddel ezután elindította a kifejezetten erre a célra szánt COVID-19 oldalt.
A betegek megértéséhez elengedhetetlen volt, hogy nyílt kérdésekre válaszolhassanak, és ne irányított válaszlehetőségek közül válasszanak. A strukturálatlan adatok értelmezéséhez viszont szöveg- és értelmezési elemzésre is szükségük volt. Az SAS szövegelemzési megoldásával ez olyan gyorsasággal végezhető, ami hagyományos módszerekkel elképzelhetetlen lenne. Hamar feltűnővé vált, hogy mely szavak azok, amikkel a legtöbbször találkoztak az elemzők, és azok milyen másik szavakkal álltak kapcsolatban, ebből pedig hihetetlenül gyorsan levonhatóak voltak a következtetések, a közösség legnagyobb problémái és félelmei, az eredmények pedig rengeteg segítséget adtak a kutatások jövőbeli irányainak kijelöléséhez.
Váratlan felfedezések, melyek összehangolt cselekvésre ösztönöztek
Számos meglepő eredmény született a COPD Alapítvány számára – és ezek a felfedezések rengeteget segítséget adtak az alapítványnak, hogy a közösség tagjainak választ adhasson. Ilyenek például, hogy a közösség tagjai közül sokan féltek, hogy az oxigéntartályok szállítása és cseréje problémássá válhat a távolságtartási szabályok miatt, de tartottak az ellátási lánc fennakadásai így a gyógyszerszállítás akadozásától is, a maszkhordás miatti további légzési nehézségektől, és az ebből kifolyó maszkhordás megtagadás miatti munkahely elvesztéstől, vagy éppen a felügyelt rehabilitációs edzések számára helyt adó edzőtermek bezárásától.
A COPD360social válaszul ezekre kérdezz-felelek foglalkozásokat, webes szemináriumokat tartott, hasznos tájékoztatókat és útmutatókat készített, otthon végezhető gyakorlatokról készült videókat tett közzé, illetve aktívan próbálta a betegek felmerülő problémáinak megoldására helyezni a fókuszt. Ahhoz, hogy ez a lehető leghamarabb mehessen végbe, szükség volt a SAS villámgyors szöveg és értelmi analízisére, amivel rengeteg időt nyert az alapítvány, hogy valóban a lényegi aktivitásra, a segítségre tudjon koncentrálni.
Fejlesztések és felkészülés a jövőre
További előnye a SAS használatának a COPD Alapítvány számára, hogy a megspórolt idő és energia több teret nyújt a fejlesztésre mind munkaerő, mind a pénzügyek esetében. A non-profit szervezetek számára végtelenül fontos, hogy átlátható adataik legyen az elkölthető összegek alakulásáról. Minél részletesebbek az adatelemzések, annál hatékonyabban és jobban tudják elosztani az erőforrásokat, kiszolgálni partnereiket, a betegeket és gondozóikat.
A tanulságok segítenek az alapítvány gyakorlatának és várható fenyegetésekre adott válaszainak alakításában. A világ még sokáig nem fog visszatérni abba az állapotába, amiben a járvány előtt volt, így az alapítvány a lehető leghatékonyabb módon igyekszik alkalmazkodni a COPD közösség változó igényeinek kiszolgálásához most és az elkövetkezendő években is.
